Não me limitem!

“A descoberta, no bebé, de uma doença associada a uma situação de deficiência grave deve ser comunicada aos pais com muito cuidado e sensatez, dado ser um assunto que se reveste do maior significado emocional. Sempre que possível, os profissionais devem enfatizar as capacidades e não as dificuldades.” (Dr. Miguel Palha in Pelo Amor às Diferenças)

Connosco foi precisamente o contrário…

Ainda ecoam nas nossas cabeças as primeiras palavras, proferidas após 48h de espera angustiante pelo resultado da amniocentese: “A vossa filha será, no mínimo, uma deficiente intelectual profunda”. De seguida, ouvimos da boca do geneticista uma lista interminável de coisas que ela nunca seria nem nunca faria. Com a maior das friezas, fomos informados de que a nossa filha nunca seria capaz de ir às compras sozinha, nunca iria conseguir apanhar um autocarro ou sequer vestir-se sem ajuda, entre outras coisas que até preferimos esquecer.

A nossa reação foi de desespero total, não tínhamos conhecimento sobre o assunto para rebater nada do que nos estavam a transmitir. Mas ainda piorou…

Depois foi disparada uma panóplia de doenças que poderiam acometer a nossa menina, que sempre sonhámos perfeita. Até entrar naquela sala, às 31 semanas de gravidez, continuávamos a achar que aquilo deveria ser um grande erro. Como era possível? Rastreio bioquímico normal, seis ecografias, ecocardiograma fetal, tudo normal… e, de repente, alguém nos diz que a nossa princesa não seria saudável.

Aqui o mundo desabou… Será que aquele ser tão desejado não teria nada de bom?

Não houve outra reação possível senão chorar, chorar muito. Valeu-nos nesse momento o apoio da médica que também estava na sala e assistiu passivamente  a este despejar de barbaridades. Assim que pudemos, fugimos dali.

A esta distância, perguntamo-nos onde estava a sensibilidade daquela pessoa? Como é possível tanta falta de informação sobre a Trissomia 21 nos dias de hoje? A forma como uma notícia destas é dada pode mudar, irremediavelmente, várias vidas para sempre.  Os pais têm de ser informados da condição genética dos seus filhos, mas deve haver humanização na forma como são desbobinados conteúdos académicos.  Há muitos exemplos de pessoas com Síndrome de Down com vidas autónomas e perfeitamente integrados na sociedade. Porquê mostrar apenas a pior parte? Não é justo começarem a limitar desta forma um ser humano que ainda nem nasceu!

A nossa filha não é fruto de uma decisão bem informada, mas de uma decisão de coração.