Um filho com T21: não é simples, mas pode ser perfeito

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A Trissomia entrou nas nossas vidas ainda na fase final da gravidez e, desde então, nem tudo tem sido cor-de-rosa, mas asseguro que a nossa filha deixou o nosso pequeno mundo muito mais colorido.

Receber a notícia de que a nossa menina era portadora de um cromossoma extra foi avassalador, duvido que alguém consiga passar por isso com a serenidade que o momento exige. Tê-la foi, sem dúvida, a melhor decisão. Vivemos um sufoco muito grande até a ter nos braços, mas quando a vi, tive a certeza de que seríamos felizes. Hoje arrependo-me tanto das lágrimas que desperdicei! Mas chorar faz parte do processo de aceitação. Somos mães e pais e a perspetiva de que as coisas podem não correr tão bem quanto tínhamos idealizado dói e assusta. Afinal, só queremos o melhor para os nossos filhos.

A nossa filha cresceu, já fez nove meses, tem os olhos mais doces que alguma vez vi, é tranquila, muito curiosa e observadora, é persistente e já vai fazendo algumas malandrices. Com o nascimento dela aprendemos a viver um dia de cada vez, aprendemos a celebrar cada pequeno passinho como se fosse a maior das vitórias e, sobretudo, passámos a usar melhor o nosso tempo, investindo-o nela o mais possível. Por outro lado, criou em nós uma ansiedade inconsciente, pois começamos a aperceber-nos que as metas nem sempre são fáceis de alcançar. O respeito pelo ritmo de uma criança com Trissomia é uma aprendizagem muito grande, pois se vivermos obcecados com comparações, entramos em desespero. Já aconteceu acharmos que ela não vai conseguir e, de repente, somos surpreendidos. O importante é nunca desistir!

Às vezes perguntam-me como tem sido ter um filho com trissomia e eu só consigo responder: normal, a única diferença é que a agenda dela é mais preenchida que a nossa. E às vezes é muito cansativo. São consultas, terapias, intervenção precoce. Logo nós que sempre fomos tão reservados e tão pacatos, de repente vimo-nos obrigados a reunir tanta gente à nossa volta, a abrir as portas de casa, a estar constantemente a falar da nossa intimidade com a nossa filha. Confesso que custou. Ainda custa! Temos a sorte de ter conhecido bons profissionais neste percurso, empenhados em fazer o melhor pela nossa bebé que, até ao momento, tem sido exclusivamente acompanhada por instituições públicas.

A decisão de partilhar a nossa experiência, prende-se com a fato de acharmos importante mostrar que se pode ser feliz com um filho com Trissomia e quem sabe ajudar futuros pais a tomar decisões mais informadas.  Era muito bom se alguém que acabou de descobrir que tem um filho com Síndrome de Down encontrasse o nosso blog antes de começar na busca de informação científica sobre o assunto, é tudo muito assustador. Não queremos evangelizar ninguém, apenas mostrar a vida tal como ela é, sem filtros e sem embelezamentos, porque o caminho não é fácil, mas pode ser perfeito.

 

 

 

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4 thoughts on “Um filho com T21: não é simples, mas pode ser perfeito

      • Paulo Rogério Santana Rodrigues diz:

        estou passando por uma fase muito difícil…..descobrimos que teremos um menino com Trissomia 21….esse confirmado pelo exame Cariótipo….hoje minha esposa no sexto mês de gestação….até o momento tudo bem….coração, e formação tudo certo…mas eu estou angustiado…..com muito medo!…

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      • cromossomaextrablog diz:

        Essa angústia vai durar só até ao momento em que o tiver nos braços, depois será apenas o seu bebé. É difícil mesmo aceitar que o nosso bebé é diferente, mas quando há amor, tudo fica bem. Estaria a mentir se dissesse que a vida com um filho com t21 é fácil, há muito medo, sobretudo pela saúde e depois há uma sociedade que nem sempre está preparada para lidar com a diferença. Mas vamos ter fé: na garra dos nossos meninos, na medicina, em Deus (para quem acredita),… Falar com outros pais pode ajudar a ver que a t21 não é assim tão complicada. Aqui no blogue pode encontrar alguns testemunhos e contactos de algumas associações. O meu conselho é que aproveite muito esse bebé, porque é apenas isso que ele é, apaixone-se por ele, depois vai ver que aprende a viver um dia de cada vez e a vibrar com todas as conquistas que ele há de fazer, sempre no ritmo dele. Espero que tudo corra bem.

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