A T21 não é necessariamente sinónimo de doença

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É comum pensar-se que uma criança com T21 é obrigatoriamante doente, como se uma coisa tivesse de implicar a outra. Dizem as estatísticas que há todo um risco acrescido de desenvolver esta ou aquela patologia. Mas são apenas estatísticas, não são verdades absolutas. Quando os pais são informados sobre a condição genética dos seus bebés, habitualmente levam com uma lista interminável de doenças, que são apenas possibilidades, não certezas.

Foram precisos 3 anos para eu própria ter consciência disto. Aos 3 anos ficou doente pela primeira vez. A primeira febre. O primeiro antibiótico.

A verdade é que quando a minha filha nasceu, esperava o pior. Estava sempre à procura de sinais de que algo não estivesse bem. Ninguém me tinha nunca referido a possibilidade de ela ser uma menina saudável. E ,afinal, ela tem-no sido. Sei que amanhã este discurso pode não fazer sentido e que a vida muda num instante. Mas que sabemos nós acerca do futuro seja de quem for?

Mais uma lição que aprendi com a minha filha é que ao olharmos para a deficiência em geral e para a T21 em particular, não devemos presumir a existência de qualquer patologia. Muito menos ceder às generalizações, deixando de ver o indivíduo. A deficiência torna as pessoas diferentes ou especiais, se preferirem, mas não necessariamente doentes.

 

A festinha de Natal

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Era a mais pequena de todos. A mais nova. Talvez a mais frágil. Mas naquele palco, sendo apenas uma entre iguais, foi gigante. Venceu o medo de estar no meio da multidão. Ultrapassou o desconforto que o barulho lhe provoca. E foi feliz!

Foi impossível conter as lágrimas, é muito orgulho e muita emoção a culminar naquele momento.

Estes 3 meses de escolinha foram muito difíceis. Tantas vezes nos interrogámos se estaríamos a fazer o melhor para ela, sabíamos que era o certo, mas doía deixá-la a chorar. Tantas vezes duvidámos se colocá-la diretamente na pré-escola seria o mais acertado, afinal ela tem apenas 2 anos e os outros são tão maiores. Mas ver como os outros são tão cuidadosos com ela, como há sempre a mão de um coleguinha para a ajudar, como os técnicos e a educadora fazem questão que ela participe em tudo, mesmo estando em part-time, têm-nos aquietado o coração e levado a acreditar que não haveria melhor sítio para ela.

Só nos resta agradecer a todos quantos acreditam e se orgulham dela tanto como nós!

 

 

Aprender a ler para aprender a falar

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Têm-me perguntado se não será muito cedo para aprender a ler. Afinal ela tem apenas 2 anos. O que posso dizer sobre o assunto é que não, não é muito cedo, há inúmeros estudos acerca dos benefícios da aprendizagem precoce da leitura, nomeadamente num quadro de T21. E ela não sabe ler no verdadeiro sentido da palavra.

Mais uma vez estamos a agir por antecipação. O que acontece de facto é que se aproveita um ponto muito forte nas pessoas com T21: a memória visual. A minha filha não sabe efetivamente ler, ela não sabe juntar letras e dar-lhes sentido, o que acontece é que pela repetição ela como que “fotografa” a palavra e memoriza-a, como se de uma qualquer imagem se tratasse. E quando chegar à idade escolar, as palavras já se encontrarão, à partida, armazenadas, o que será, acredita-se, uma mais-valia.

Para chegar a este patamar, houve todo um processo de estimulação que se iniciou logo no primeiro mês de vida, que passou por proporcionar-lhe inúmeras experiências sensoriais e foi, naturalmente, evoluindo tentando que assimilasse o máximo de vocabulário, usando sobretudo a imagem como suporte, mas sempre com a palavra escrita presente, e o gesto como forma de comunicação intermédia

Agora estamos na fase da palavra escrita, a iniciar a construção frásica. E o que é facto é que a presença da palavra escrita tem ajudado bastante ao desenvolvimento da fala. O ver a palavra, desdobrá-la muitas vezes em sílabas e ouvi-las repetidamente, tem ajudado a uma maior consciência fonológica e, finalmente, começamos a vê-la a tentar verbalizar aproximações das palavras.

O grande objetivo de todo este trabalho é “aprender a ler para aprender a falar” (PALAF). Este é o programa que tem servido de base para tudo o que temos feito até aqui, nesta área. Já o disse muitas vezes que cá em casa não seguimos nenhum método de desenvolvimento específico, mas há muita pesquisa feita para tentar ajudar a nossa filha e este programa tem sido uma boa base. Não se trata de nenhuma fórmula mágica, mas tem-nos dado uma linha condutora e, sobretudo, ajuda-nos a perceber por que razão os terapeutas nos orientam em determinada direção.

PALAF – Programa Aprender a Ler para Aprender a Falar

 

Filha, peço-te perdão

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Às 30 semanas de gravidez, estava já em contagem decrescente para te ter nos braços, quando me disseram que poderias não ser a filha perfeita que tanto sonhei. Da suspeita à confirmação foi um instante. O rastreio negativo, as ecografias normais, tudo enganos, porque o teu cromossoma extra sempre lá esteve.

E é no momento em que me apresentaram a tua deficiência que reside o meu remorso. No momento em que descobri que tinhas trissomia 21, eu não te quis. Em poucos minutos traçaram-te o destino. E eu não queria aquele destino para ti.

Da conversa com o geneticista guardo apenas alguns flashes. Lembro-me de ter duvidado do resultado mesmo com o cariótipo na mão. Lembro-me de ter chorado muito e cada vez mais à medida que me relatavam como seria a tua existência. Lembro-me das primeiras palavras: “a sua filha será, no mínimo,  uma deficiente intelectual profunda”. Depois veio a lista daquilo que nunca serias e nunca farias. Não sei exatamente em que ponto da conversa, mas despejaram-me em cima uma lista de patologias que poderias trazer contigo ou desenvolver ao longo da vida. Retive algumas: cardiopatias, problemas de visão e audição, mau funcionamento da tiroide, problemas gástricos, leucemia… Perguntaram-me se queria visitar alguma instituição, se queria ver o que esperar de ti.

E, filha, por muito que me doa dizer isto, quando saí daquela sala, estava convicta de que não te queria.

Eu não te queria por egoísmo, porque naquele momento só pensei no meu medo, na minha falta de dinheiro e na sobrecarga de trabalho que teria com todas as consultas e terapias que a tua condição exige. Naquele momento só pensei em mim, logo eu que te desejei tanto, que esperei tanto por ti, esqueci-me que eras apenas um bebé e que necessitavas somente do mesmo que qualquer bebé.

Eu não te queria pela pressão de ter que decidir em contra relógio se merecias ou não viver, pela pressão do futuro que tinham acabado de te traçar e pela pressão do que os outros haveriam de pensar ou fazer-te sofrer. Como se se conseguisse prever à partida a vida de alguém! Bem sei que não posso proteger-te sempre nem para sempre, mas, enquanto viver, posso lutar por ti e contigo para que sejas apenas uma entre iguais.

Eu não te queria por ignorância, porque não sabia que tudo se resume a muito amor, fé, trabalho, perseverança e superação. Isto é a minha trissomia, muito diferente daquilo em que me fizeram acreditar.  Ninguém me falou dos casos de sucesso. Ninguém me disse como a maioria dos pais de pessoas com trissomia são gratos por tê-las nas suas vidas e são felizes. Ninguém me disse que, apesar das probabilidades estarem contra ti,  serias uma menina fantástica, uma lutadora, e que nós também poderíamos ser tão mais felizes por te ter connosco.

Por ter duvidado de ti, mesmo que por instantes, eu nunca deixarei de te pedir perdão. Hoje sei que o teu diagnóstico faz parte do que és, mas não é o teu destino. Agradeço-te tanto por me teres escolhido para ser tua mãe. Talvez não sejas a filha que todos gostariam de ter, mas eu digo-te com todo o meu amor: és a minha filha perfeita!

 

 

Dificuldades na fala

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A maioria das crianças com trissomia 21 sente muita dificuldade em desenvolver um discurso claro e inteligível. Há vários fatores que podem contribuir para esta dificuldade, como a hipotonia, a perda auditiva ou as diferenças anatómicas na boca e rosto, mas outras são ainda pouco claras.

Já por várias vezes referimos as dificuldades que a nossa filha apresenta a nível da fala. Ainda não consegue emitir a maioria dos sons, nem controlar os fluxos de ar, ela “cheira” com a boca e “sopra” pelo nariz. Apesar dos seus esforços, a verdade é que os avanços têm sido poucos.

Neste momento estamos a tentar perceber se há algo por detrás desta discrepância tão abismal entre compreensão e produção oral, embora seja uma situação tida como normal num quadro de trissomia.

O primeiro passo foi tentar descartar eventuais problemas físicos que pudessem estar a atrasar a fala. Já passou pela cadeira do dentista e já foi avaliada pelo otorrino e tudo parece estar bem. Está a ser vista de 6 em 6 meses tanto numa especialidade, como na outra. Sabemos que vai retirar as adenóides e colocar os “tubinhos” nos ouvidos, só não sabemos quando e não há volta a dar, foi consenso geral, todos, médicos e terapeutas, acham que será benéfico.

O grande problema tem sido encontrar uma terapeuta da fala que possa efetivamente ajudar a nossa pequerrucha, no sítio onde vivemos. Já tivemos duas experiências e não vimos grandes progressos. Não estou a dizer que não eram boas profissionais, apenas que a nossa filha necessita de uma abordagem diferente. Neste momento estamos a fazer muitos quilómetros para que tenha o acompanhamento que necessita. Esperamos que seja uma medida temporária e que apareça um “anjo da fala” mais perto de nós.

Temos perfeita noção que esta é uma grande batalha, talvez uma batalha para a vida, e, por muito que nos digam que ela há de falar, é difícil gerir a ansiedade. Afinal ela esforça-se tanto para perceber o mundo e depois o mundo não a percebe a ela.

A comparação é inimiga da felicidade

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Quase todos os dias me fazem perguntas sobre o desenvolvimento da nossa filha. As pessoas mostram-se curiosas em saber quantas palavras já diz, com que idade começou a andar, se ainda usa fraldas,… Ultimamente, tenho conhecido alguns pais mais recentes de crianças com trissomia 21, curiosos, como eu sou muitas vezes, por conseguir vislumbrar aquilo que se seguirá, por saber mais sobre terapias, sobre as dificuldades e, sobretudo, sobre as conquistas.

Eu respondo, sem rodeios e sem floreados, mas quando se trata de pessoas que acabaram de receber o diagnóstico ou pais em desespero porque os filhos tardam em alcançar algumas etapas, fico com um pouco de medo que usem a minha filha como termo de comparação, não porque ela seja algum tipo de prodígio, mas porque sei que este tipo de comportamento contribui muitas vezes para a frustração. A verdade é que a ansiedade, inevitável, de pais e familiares pode ser um grande inimigo do desenvolvimento saudável de qualquer criança.

O importante é sabermos bem as metas que queremos atingir e dar o melhor de nós, trabalhando com os nossos filhos, sempre com o apoio de médicos e terapeutas. É importante pesquisar, conhecer outros pais e outras crianças, mas apenas para termos conhecimento de todas as opções disponíveis. Depois é necessário escolher o que mais se adequa à nossa criança (e à nossa carteira). O que funciona para A, B ou C pode não ser o melhor para o nosso filho ou para a nossa família. E, mesmo quando os médicos dizem que não é necessário, acho que devemos seguir o nosso instinto, porque afinal ninguém conhece os nossos filhos melhor que nós.

Eu sei que todos queremos que tudo aconteça nos “tempos certos”, mas o tempo certo é aquele que os nossos filhos definem. Não podemos depositar neles a nossa ansiedade, afinal a pressa é nossa! Tudo será alcançado, mas é preciso respeitar a individualidade que nos faz tão únicos e especiais. O importante é olhar para eles e ver que hoje fomos mais além do que ontem. Se assim for, estamos no caminho certo.

Entrar em comparações pode ser uma tortura. Como li algures: “A comparação é inimiga da felicidade”. Sejamos felizes!

A oportunidade de ter um filho com T21

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“Um em cada 700 bebés nasce com síndrome de Down. A linguagem é importante. Os pais não têm um risco de 1 em 700 de ter um bebé com síndrome de Down. Os pais têm uma OPORTUNIDADE em 700 de ter um bebé com síndrome de Down (…). A linguagem muda a forma como as pessoas pensam. As palavras contam.” (Caterina Scorsone, atriz na série Anatomia de Grey)

Efetivamente, a linguagem é importante. O que se diz e como se diz determina muitas vezes a forma como o outro processa a informação. Cada filho é único e irrepetivel e a trissomia traz consigo tanta aprendizagem, tanto crescimento interior e, acima de tudo, tanto amor, que não pode ser considerada um risco. É tempo de mudar o discurso. É necessário que se comece a dar ênfase às possibilidades e não às limitações.

Desde cedo percebi que a forma como falo da condição genética da minha filha influencia a forma como os outros reagem à sua existência. Se falo com naturalidade, ela receberá naturalidade. As palavras que uso, fazem diferença, assim como as palavras que os outros usam quando falam dela, também o fazem. Acredito que quem olhe de fora para a Síndrome de Down não consiga ver a mesma coisa que alguém que a vive de perto, por isso mesmo as palavras se revestem de uma importância ainda maior.

E, como mãe de uma criança com síndrome de Down, não poderia concordar mais: a vida presenteou-me com uma grande OPORTUNIDADE. Poucas pessoas podem experienciar um amor tão puro e profundo, capaz de mudar a forma como se encara a vida. Foi com a trissomia que aprendi a ver coisas que nunca vira antes, a valorizar pequenos detalhes e a deixar de lado tantas futilidades que antes me tiravam o sono. Reaprendi o amor pelo próximo e a importância da empatia. É a trissomia que me ensina tanto. Todos os dias.

Aquele cromossoma extra que a minha filha trouxe com ela, não é de todo um risco, mas uma oportunidade de evolução e de valorização da vida humana, porque ela todos os dias nos mostra que a grandeza de uma pessoa não está naquilo que consegue ou não fazer, mas na luta que trava para se superar e na forma como envolve todos em seu redor na imensidão do seu afeto.

E como acredito que as palavras podem realmente mudar o mundo, é importante perceber que a síndrome de Down não é triste. É simplesmente diferente. E perfeita tal como é.