Filha, peço-te perdão

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Às 30 semanas de gravidez, estava já em contagem decrescente para te ter nos braços, quando me disseram que poderias não ser a filha perfeita que tanto sonhei. Da suspeita à confirmação foi um instante. O rastreio negativo, as ecografias normais, tudo enganos, porque o teu cromossoma extra sempre lá esteve.

E é no momento em que me apresentaram a tua deficiência que reside o meu remorso. No momento em que descobri que tinhas trissomia 21, eu não te quis. Em poucos minutos traçaram-te o destino. E eu não queria aquele destino para ti.

Da conversa com o geneticista guardo apenas alguns flashes. Lembro-me de ter duvidado do resultado mesmo com o cariótipo na mão. Lembro-me de ter chorado muito e cada vez mais à medida que me relatavam como seria a tua existência. Lembro-me das primeiras palavras: “a sua filha será, no mínimo,  uma deficiente intelectual profunda”. Depois veio a lista daquilo que nunca serias e nunca farias. Não sei exatamente em que ponto da conversa, mas despejaram-me em cima uma lista de patologias que poderias trazer contigo ou desenvolver ao longo da vida. Retive algumas: cardiopatias, problemas de visão e audição, mau funcionamento da tiroide, problemas gástricos, leucemia… Perguntaram-me se queria visitar alguma instituição, se queria ver o que esperar de ti.

E, filha, por muito que me doa dizer isto, quando saí daquela sala, estava convicta de que não te queria.

Eu não te queria por egoísmo, porque naquele momento só pensei no meu medo, na minha falta de dinheiro e na sobrecarga de trabalho que teria com todas as consultas e terapias que a tua condição exige. Naquele momento só pensei em mim, logo eu que te desejei tanto, que esperei tanto por ti, esqueci-me que eras apenas um bebé e que necessitavas somente do mesmo que qualquer bebé.

Eu não te queria pela pressão de ter que decidir em contra relógio se merecias ou não viver, pela pressão do futuro que tinham acabado de te traçar e pela pressão do que os outros haveriam de pensar ou fazer-te sofrer. Como se se conseguisse prever à partida a vida de alguém! Bem sei que não posso proteger-te sempre nem para sempre, mas, enquanto viver, posso lutar por ti e contigo para que sejas apenas uma entre iguais.

Eu não te queria por ignorância, porque não sabia que tudo se resume a muito amor, fé, trabalho, perseverança e superação. Isto é a minha trissomia, muito diferente daquilo em que me fizeram acreditar.  Ninguém me falou dos casos de sucesso. Ninguém me disse como a maioria dos pais de pessoas com trissomia são gratos por tê-las nas suas vidas e são felizes. Ninguém me disse que, apesar das probabilidades estarem contra ti,  serias uma menina fantástica, uma lutadora, e que nós também poderíamos ser tão mais felizes por te ter connosco.

Por ter duvidado de ti, mesmo que por instantes, eu nunca deixarei de te pedir perdão. Hoje sei que o teu diagnóstico faz parte do que és, mas não é o teu destino. Agradeço-te tanto por me teres escolhido para ser tua mãe. Talvez não sejas a filha que todos gostariam de ter, mas eu digo-te com todo o meu amor: és a minha filha perfeita!

 

 

Dificuldades na fala

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A maioria das crianças com trissomia 21 sente muita dificuldade em desenvolver um discurso claro e inteligível. Há vários fatores que podem contribuir para esta dificuldade, como a hipotonia, a perda auditiva ou as diferenças anatómicas na boca e rosto, mas outras são ainda pouco claras.

Já por várias vezes referimos as dificuldades que a nossa filha apresenta a nível da fala. Ainda não consegue emitir a maioria dos sons, nem controlar os fluxos de ar, ela “cheira” com a boca e “sopra” pelo nariz. Apesar dos seus esforços, a verdade é que os avanços têm sido poucos.

Neste momento estamos a tentar perceber se há algo por detrás desta discrepância tão abismal entre compreensão e produção oral, embora seja uma situação tida como normal num quadro de trissomia.

O primeiro passo foi tentar descartar eventuais problemas físicos que pudessem estar a atrasar a fala. Já passou pela cadeira do dentista e já foi avaliada pelo otorrino e tudo parece estar bem. Está a ser vista de 6 em 6 meses tanto numa especialidade, como na outra. Sabemos que vai retirar as adenóides e colocar os “tubinhos” nos ouvidos, só não sabemos quando e não há volta a dar, foi consenso geral, todos, médicos e terapeutas, acham que será benéfico.

O grande problema tem sido encontrar uma terapeuta da fala que possa efetivamente ajudar a nossa pequerrucha, no sítio onde vivemos. Já tivemos duas experiências e não vimos grandes progressos. Não estou a dizer que não eram boas profissionais, apenas que a nossa filha necessita de uma abordagem diferente. Neste momento estamos a fazer muitos quilómetros para que tenha o acompanhamento que necessita. Esperamos que seja uma medida temporária e que apareça um “anjo da fala” mais perto de nós.

Temos perfeita noção que esta é uma grande batalha, talvez uma batalha para a vida, e, por muito que nos digam que ela há de falar, é difícil gerir a ansiedade. Afinal ela esforça-se tanto para perceber o mundo e depois o mundo não a percebe a ela.

A comparação é inimiga da felicidade

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Quase todos os dias me fazem perguntas sobre o desenvolvimento da nossa filha. As pessoas mostram-se curiosas em saber quantas palavras já diz, com que idade começou a andar, se ainda usa fraldas,… Ultimamente, tenho conhecido alguns pais mais recentes de crianças com trissomia 21, curiosos, como eu sou muitas vezes, por conseguir vislumbrar aquilo que se seguirá, por saber mais sobre terapias, sobre as dificuldades e, sobretudo, sobre as conquistas.

Eu respondo, sem rodeios e sem floreados, mas quando se trata de pessoas que acabaram de receber o diagnóstico ou pais em desespero porque os filhos tardam em alcançar algumas etapas, fico com um pouco de medo que usem a minha filha como termo de comparação, não porque ela seja algum tipo de prodígio, mas porque sei que este tipo de comportamento contribui muitas vezes para a frustração. A verdade é que a ansiedade, inevitável, de pais e familiares pode ser um grande inimigo do desenvolvimento saudável de qualquer criança.

O importante é sabermos bem as metas que queremos atingir e dar o melhor de nós, trabalhando com os nossos filhos, sempre com o apoio de médicos e terapeutas. É importante pesquisar, conhecer outros pais e outras crianças, mas apenas para termos conhecimento de todas as opções disponíveis. Depois é necessário escolher o que mais se adequa à nossa criança (e à nossa carteira). O que funciona para A, B ou C pode não ser o melhor para o nosso filho ou para a nossa família. E, mesmo quando os médicos dizem que não é necessário, acho que devemos seguir o nosso instinto, porque afinal ninguém conhece os nossos filhos melhor que nós.

Eu sei que todos queremos que tudo aconteça nos “tempos certos”, mas o tempo certo é aquele que os nossos filhos definem. Não podemos depositar neles a nossa ansiedade, afinal a pressa é nossa! Tudo será alcançado, mas é preciso respeitar a individualidade que nos faz tão únicos e especiais. O importante é olhar para eles e ver que hoje fomos mais além do que ontem. Se assim for, estamos no caminho certo.

Entrar em comparações pode ser uma tortura. Como li algures: “A comparação é inimiga da felicidade”. Sejamos felizes!

A oportunidade de ter um filho com T21

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“Um em cada 700 bebés nasce com síndrome de Down. A linguagem é importante. Os pais não têm um risco de 1 em 700 de ter um bebé com síndrome de Down. Os pais têm uma OPORTUNIDADE em 700 de ter um bebé com síndrome de Down (…). A linguagem muda a forma como as pessoas pensam. As palavras contam.” (Caterina Scorsone, atriz na série Anatomia de Grey)

Efetivamente, a linguagem é importante. O que se diz e como se diz determina muitas vezes a forma como o outro processa a informação. Cada filho é único e irrepetivel e a trissomia traz consigo tanta aprendizagem, tanto crescimento interior e, acima de tudo, tanto amor, que não pode ser considerada um risco. É tempo de mudar o discurso. É necessário que se comece a dar ênfase às possibilidades e não às limitações.

Desde cedo percebi que a forma como falo da condição genética da minha filha influencia a forma como os outros reagem à sua existência. Se falo com naturalidade, ela receberá naturalidade. As palavras que uso, fazem diferença, assim como as palavras que os outros usam quando falam dela, também o fazem. Acredito que quem olhe de fora para a Síndrome de Down não consiga ver a mesma coisa que alguém que a vive de perto, por isso mesmo as palavras se revestem de uma importância ainda maior.

E, como mãe de uma criança com síndrome de Down, não poderia concordar mais: a vida presenteou-me com uma grande OPORTUNIDADE. Poucas pessoas podem experienciar um amor tão puro e profundo, capaz de mudar a forma como se encara a vida. Foi com a trissomia que aprendi a ver coisas que nunca vira antes, a valorizar pequenos detalhes e a deixar de lado tantas futilidades que antes me tiravam o sono. Reaprendi o amor pelo próximo e a importância da empatia. É a trissomia que me ensina tanto. Todos os dias.

Aquele cromossoma extra que a minha filha trouxe com ela, não é de todo um risco, mas uma oportunidade de evolução e de valorização da vida humana, porque ela todos os dias nos mostra que a grandeza de uma pessoa não está naquilo que consegue ou não fazer, mas na luta que trava para se superar e na forma como envolve todos em seu redor na imensidão do seu afeto.

E como acredito que as palavras podem realmente mudar o mundo, é importante perceber que a síndrome de Down não é triste. É simplesmente diferente. E perfeita tal como é.

Hoje custou ainda mais deixá-la…

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“Que faz uma menina tão pequenina já na pré?” – Ouvi uma mãe perguntar a uma auxiliar que estava com a minha filha ao colo. Ninguém imagina a quantidade de vezes que já fiz esta pergunta a mim mesma nas últimas 48h.

Tem sido um misto de emoções. Por um lado, o orgulho de a ver tão crescida a dar os primeiros passos sem nos ter por perto, mas por outro, há uma angústia tão grande…

Ela é frágil. Hoje já caiu. Sei que vai acontecer muito, ao mínimo toque ela vai ao chão, já para não falar que qualquer desnível pode ser um perigo. Estamos a trabalhar nisso, mas ainda não sabe/ consegue usar os joelhos para subir e descer.

Angustia-me saber que continua numa fase muito oral e quando se sente frustrada agarra a primeira coisa que vem à mão para pôr na boca. Angustia-me a hora das refeições, porque ela adora comer e muitas vezes acaba engasgada por ser gulosa. Angustia-me que não seja capaz de verbalizar as suas necessidades, nem de contar em casa como correu a escolinha. E se algo estiver mal e eu não me aperceber ou ninguém me contar?

Angustia-me que possam deixar-se manipular por aquele jeitinho meigo e passe o tempo de colo em colo, a colher mimo como ela tanto gosta, ao invés de ser incentivada a acompanhar o grupo. Angustia-me a possibilidade de não lhe darem o estímulo necessário ao seu desenvolvimento, porque se desistirem dela, ela também baixa os braços. Ou então que coloquem a fasquia muito baixa e acabem por não ter o mesmo grau de exigência que têm com os outros.

Angustia-me que os colegas a menosprezem e não a respeitem na sua diferença. Acho que podia continuar, mas não vale a pena…

A única coisa que me aquieta um pouco o coração, é saber que naquela sala estão, quase sempre, cinco adultos. Isso dificilmente encontraríamos noutra escola, por isso sei que está no lugar certo, só não tenho a certeza de que seja já a altura certa.

Hoje, quando a fui buscar, pude vê-la cá de fora. Estavam todos sentados no chão, em roda, a cantar. Pude ouvir o seu entusiasmo. Estava feliz. Naquele momento era apenas uma entre iguais. Espero que esta nova fase seja repleta de momentos assim.

 

A nossa menina foi para a escola

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Hoje foi o primeiro dia de escolinha da nossa D. Com muito mais confiança que os pais, lá foi ela toda contente para a salinha da pré-escola. Assim que viu as outras crianças logo trocou o papá e a mamã pelas suas novas amizades.

Passados quase 3 aninhos, a nossa D ficou pela primeira vez entregue ao cuidado alheio sem o aconchego familiar – é o primeiro grande passo para a independência da nossa menina, a mais novinha e mais pequenina da turma.

Nós, os pais, apesar da nossa insegurança, lá acabámos por deixá-la “voar” nesta nova etapa do seu crescimento, apesar das interrogações que durante o dia nos ocuparam o pensamento:

Será que ela deu pela nossa falta? Será que está a chorar por não nos ver? Será que alguém lhe muda a fralda? Será que a vigiam no lanche? Será que se está a relacionar bem com as outras crianças ? Será que está a ter a devida atenção dos educadores ? Será que a tratam de igual para igual ? Será que a entendem ? Será ?

Finalmente o dia chegou ao fim e fomos buscá-la – encontrámo-la feliz a passear ao colo de uma simpática auxiliar, mas muuuuuito cansada!

Correu tudo bem ? Não sabemos, as interrogações de amanhã serão as mesmas de hoje ou ainda mais. É provável que o conforto com esta nova etapa tarde em chegar, mas acreditamos que será ela a provar-nos que a entrada na escolinha com apenas 2 anos foi a decisão certa…

O balanço deste dia de emoções fortes: foi mais difícil para os pais do que para ela!

Por A.A. (o pai babado)

 

O melhor que podemos esperar da T21

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Há uns dias, durante um zapping noturno, ao passar pela Globo, uma imagem desta menina prendeu-me a atenção. O facto de ter trissomia, por si só já era motivo para passar a assistir à novela, mas o que me fez ficar mesmo colada à televisão foram as palavras que começaram a ecoar na minha cabeça, fazendo-se de repente tão presentes.

Quando me confirmaram o diagnóstico da minha filha, algures no meio da conversa (ou monólogo), perguntaram-me se eu me lembrava de uma novela brasileira em que uma das protagonistas era uma criança com Síndrome de Down. Segundo o geneticista, essa criança representaria o que de melhor se pode esperar da trissomia. Com sorte, talvez a nossa filha se pudesse aproximar desse patamar, embora fosse muito difícil, pois é um caso de trissomia simples, ao contrário da menina da novela, que não teria todas as células “afetadas” pelo cromossoma extra (desconheço a veracidade da afirmação).

Nunca tive curiosidade em saber mais sobre este “prodígio” da trissomia. Mas agora que tropecei na novela, é impossível não me deliciar  com cada cena em que aparece a “Clara”. Hoje sei que aquela menina teve que  se esforçar muito para estar ali, pelo que só posso admirá-la e valorizar o seu trabalho. Certamente teve a seu lado alguém que riu, chorou, se desesperou muitas vezes, mas que, acima de tudo, acreditou. Só espero que tenha sido feliz em todo este percurso.

E pouco me importa se a minha filha será “melhor” ou “pior”, se é que se podem usar estes termos. Talvez precisemos de sorte, como dizia o geneticista, e ela até tem estado do nosso lado, porque a nossa menina tem sido bastante saudável. O resto é feito de amor e estímulo, perseverança e muita fé. Se há lição que aprendi desde o dia em que a trissomia cruzou a minha vida é que tudo se torna muito mais simples quando nos deixamos de comparações.

Não faço ideia se isto é o melhor que podemos esperar da trissomia, mas sei que isto prova que um diagnóstico não faz um destino. E é a essa certeza que me agarro todos os dias.