Hoje custou ainda mais deixá-la…

IMG_0428

“Que faz uma menina tão pequenina já na pré?” – Ouvi uma mãe perguntar a uma auxiliar que estava com a minha filha ao colo. Ninguém imagina a quantidade de vezes que já fiz esta pergunta a mim mesma nas últimas 48h.

Tem sido um misto de emoções. Por um lado, o orgulho de a ver tão crescida a dar os primeiros passos sem nos ter por perto, mas por outro, há uma angústia tão grande…

Ela é frágil. Hoje já caiu. Sei que vai acontecer muito, ao mínimo toque ela vai ao chão, já para não falar que qualquer desnível pode ser um perigo. Estamos a trabalhar nisso, mas ainda não sabe/ consegue usar os joelhos para subir e descer.

Angustia-me saber que continua numa fase muito oral e quando se sente frustrada agarra a primeira coisa que vem à mão para pôr na boca. Angustia-me a hora das refeições, porque ela adora comer e muitas vezes acaba engasgada por ser gulosa. Angustia-me que não seja capaz de verbalizar as suas necessidades, nem de contar em casa como correu a escolinha. E se algo estiver mal e eu não me aperceber ou ninguém me contar?

Angustia-me que possam deixar-se manipular por aquele jeitinho meigo e passe o tempo de colo em colo, a colher mimo como ela tanto gosta, ao invés de ser incentivada a acompanhar o grupo. Angustia-me a possibilidade de não lhe darem o estímulo necessário ao seu desenvolvimento, porque se desistirem dela, ela também baixa os braços. Ou então que coloquem a fasquia muito baixa e acabem por não ter o mesmo grau de exigência que têm com os outros.

Angustia-me que os colegas a menosprezem e não a respeitem na sua diferença. Acho que podia continuar, mas não vale a pena…

A única coisa que me aquieta um pouco o coração, é saber que naquela sala estão, quase sempre, cinco adultos. Isso dificilmente encontraríamos noutra escola, por isso sei que está no lugar certo, só não tenho a certeza de que seja já a altura certa.

Hoje, quando a fui buscar, pude vê-la cá de fora. Estavam todos sentados no chão, em roda, a cantar. Pude ouvir o seu entusiasmo. Estava feliz. Naquele momento era apenas uma entre iguais. Espero que esta nova fase seja repleta de momentos assim.

 

Anúncios

A nossa menina foi para a escola

img_0432-e1537221752214.jpg

Hoje foi o primeiro dia de escolinha da nossa D. Com muito mais confiança que os pais, lá foi ela toda contente para a salinha da pré-escola. Assim que viu as outras crianças logo trocou o papá e a mamã pelas suas novas amizades.

Passados quase 3 aninhos, a nossa D ficou pela primeira vez entregue ao cuidado alheio sem o aconchego familiar – é o primeiro grande passo para a independência da nossa menina, a mais novinha e mais pequenina da turma.

Nós, os pais, apesar da nossa insegurança, lá acabámos por deixá-la “voar” nesta nova etapa do seu crescimento, apesar das interrogações que durante o dia nos ocuparam o pensamento:

Será que ela deu pela nossa falta? Será que está a chorar por não nos ver? Será que alguém lhe muda a fralda? Será que a vigiam no lanche? Será que se está a relacionar bem com as outras crianças ? Será que está a ter a devida atenção dos educadores ? Será que a tratam de igual para igual ? Será que a entendem ? Será ?

Finalmente o dia chegou ao fim e fomos buscá-la – encontrámo-la feliz a passear ao colo de uma simpática auxiliar, mas muuuuuito cansada!

Correu tudo bem ? Não sabemos, as interrogações de amanhã serão as mesmas de hoje ou ainda mais. É provável que o conforto com esta nova etapa tarde em chegar, mas acreditamos que será ela a provar-nos que a entrada na escolinha com apenas 2 anos foi a decisão certa…

O balanço deste dia de emoções fortes: foi mais difícil para os pais do que para ela!

Por A.A. (o pai babado)

 

O melhor que podemos esperar da T21

Resultado de imagem para clara paginas da vida

Há uns dias, durante um zapping noturno, ao passar pela Globo, uma imagem desta menina prendeu-me a atenção. O facto de ter trissomia, por si só já era motivo para passar a assistir à novela, mas o que me fez ficar mesmo colada à televisão foram as palavras que começaram a ecoar na minha cabeça, fazendo-se de repente tão presentes.

Quando me confirmaram o diagnóstico da minha filha, algures no meio da conversa (ou monólogo), perguntaram-me se eu me lembrava de uma novela brasileira em que uma das protagonistas era uma criança com Síndrome de Down. Segundo o geneticista, essa criança representaria o que de melhor se pode esperar da trissomia. Com sorte, talvez a nossa filha se pudesse aproximar desse patamar, embora fosse muito difícil, pois é um caso de trissomia simples, ao contrário da menina da novela, que não teria todas as células “afetadas” pelo cromossoma extra (desconheço a veracidade da afirmação).

Nunca tive curiosidade em saber mais sobre este “prodígio” da trissomia. Mas agora que tropecei na novela, é impossível não me deliciar  com cada cena em que aparece a “Clara”. Hoje sei que aquela menina teve que  se esforçar muito para estar ali, pelo que só posso admirá-la e valorizar o seu trabalho. Certamente teve a seu lado alguém que riu, chorou, se desesperou muitas vezes, mas que, acima de tudo, acreditou. Só espero que tenha sido feliz em todo este percurso.

E pouco me importa se a minha filha será “melhor” ou “pior”, se é que se podem usar estes termos. Talvez precisemos de sorte, como dizia o geneticista, e ela até tem estado do nosso lado, porque a nossa menina tem sido bastante saudável. O resto é feito de amor e estímulo, perseverança e muita fé. Se há lição que aprendi desde o dia em que a trissomia cruzou a minha vida é que tudo se torna muito mais simples quando nos deixamos de comparações.

Não faço ideia se isto é o melhor que podemos esperar da trissomia, mas sei que isto prova que um diagnóstico não faz um destino. E é a essa certeza que me agarro todos os dias.

 

A palavra “deficiência”

IMG_9944

Hoje dei por mim a pensar em como a palavra deficiente ainda me sai tímida quando me estou a referir à minha filha. É a realidade dela. É a nossa realidade. É uma realidade com que estou em paz. Ainda assim, é uma palavra que custa a sair. Não tento mascarar a realidade. Não chamo as coisas por outros nomes. Ela é o que é e é assim que tem que ser aceite e respeitada. Mas quando digo “a minha filha é deficiente”, sinto que, às vezes, não o faço com a naturalidade que era suposto.

Até há pouco tempo o meu (pré)conceito de deficiência tinha tudo a ver com limitação e incapacidade. Agora sei que deficiência até pode ser tudo isso, mas não só. Não é isso que vejo diariamente. O que eu vejo é esforço e superação. Assisto a uma luta diária para ultrapassar obstáculos. Sem reclamações e de sorriso no rosto. E todos os dias recebo uma lição de perseverança e fé. Por isso nem eu entendo esta relutância com o termo.

Acho que o que me assusta não é tanto o usar a palavra deficiência, mas a reação dos outros quando a ouvem. Sei que a seguir vêm palavras de pena e consolo, como se a nossa vida fosse uma tragédia. Já ouvi tantas vezes: “Não se nota nada, deve ser um grau muito levezinho”; “Tens sorte, tens uma bebé para a vida” ou “Crianças assim são uns anjinhos, meigos e sempre bem dispostos”. E a nossa vida é tudo menos uma tragédia. Somos felizes com a nossa filha tal como é. E sim, nota-se que tem trissomia, não vale a pena fazer de conta que não se vê. E, já agora, a trissomia não tem graus. E ninguém quer ter um filho que seja bebé a vida inteira, por isso este é um péssimo exemplo de consolo. E se conhecessem o diabretezinho que vive cá em casa e a dimensão das suas birras, nunca lhe chamariam anjo.

Ainda estou a aprender a ser mãe de uma criança deficiente. Quando olho para ela, vejo a minha menina com aquele jeitinho tão seu. Eu não vejo a sua deficiência. Mas sei que para lutar por tudo aquilo que ela é e por um mundo melhor para ela ser deficiente, tenho de conseguir dizê-lo alto e bom som. Mas ainda estou a aprender…

Acreditamos em ti

IMG_9619.JPG

Ver o teu nome afixado naquele placard, de repente tornou este passo tão real e tão próximo: estás prestes a iniciar o teu primeiro vôo sozinha. Segundos depois comecei a pôr tudo em causa. Não sei se estás preparada. Não sei se estão preparados para ti. E eu não vou estar lá. E não estou preparada para que fiques lá sem mim.

Sei que a nossa decisão é arrojada, vais para a pré-escola com apenas dois anos. Vais para uma sala heterogénea em termos de idades e onde não vais ser a única menina “especial”. Mas quando visitámos aquela escolinha sentimos que era ali o teu lugar e que todas as outras ficavam áquem daquela atmosfera.

Sei que fizemos a melhor escolha que podíamos fazer, mas, ainda assim, quando te vi tão pequenina e ainda tão insegura nos teus passos no meio dos “matulões”, chorei por dentro. Será que te vão tratar com cuidado?

A tua entrada na escolinha é como uma espécie de terapia, mais uma, uma terapia social que começa a fazer-te falta. Tens muito a aprender com os outros meninos e eles têm muito para aprender contigo. Aliás, nem me preocupa se vais aprender muito ou pouco, só quero que te sintas feliz e que respeitem tudo aquilo que tu és.

Podíamos adiar, mas acreditamos em ti, mesmo com todas as  tuas fragilidades, sabemos que te vais adaptar, desde que quem te receba acredite tanto como nós.

Por agora, vamos aproveitar estes últimos dias em que és só nossa. E quando chegar setembro, por muito que custe, vais voar sozinha, porque tu és capaz!

Naturalidade, por favor!

20180714_172703 - Cópia

Sei que é normal o Ser Humano estranhar o que é diferente. Sei que a partir do momento em que a minha filha nasceu “diferente” tem que levar com a estranheza dos outros, mas seria muito hipócrita se dissesse que isso não me incomoda.

À medida que cresce e os traços se evidenciam, são cada vez mais e mais demorados os olhares sobre ela.  Felizmente a maioria das pessoas fascina-se com aquele jeitinho simpático e com o andar meio desengonçado. Mas são cada vez mais os olhares de pena, de dúvida e também de repúdio.

Não é assunto que me tire o sono, mas se a trissomia é um mero detalhe na nossa vida, os outros estão sempre alerta e fazem questão que não nos esqueçamos dela.

Falta empatia ao Ser Humano, porque se assim não fosse teria consciência do que é estar deste lado. Todos os olhares e julgamentos que recaem sobre ela, doem em mim. E sei que com o tempo ela vai aperceber-se da sua diferença através do olhar dos outros e não posso protegê-la disso.

Naturalidade. É só isso que peço.

De que são feitos os nossos dias?

img_9510.jpg

Afinal, de que são feitos os nossos dias?

Parte do nosso tempo está ocupada com rotinas semanais: fisioterapia, terapia da fala, terapia ocupacional e intervenção precoce. Depois há aquelas rotinas mais espaçadas: consultas de desenvolvimento, oftalmologista, otorrino, dentista e endocrinologista, mais os respetivos exames.

Todos os dias temos de fazer a pequena caminhar, conviver, explorar, sujar-se, porque, para além de precisar de trabalhar a parte física, pois os seus passos são ainda inseguros, ela é uma menina muito pacata e temos de ser nós muitas vezes a incentivá-la na sua descoberta do mundo.

Cá em casa, como nas outras casas, há todas aquelas tarefas que bem dispensávamos fazer, mas que têm de ser feitas. Nesta família, como noutras famílias há almoços, lanches e jantares para fazer, casa para arrumar e roupa para tratar. E ainda duas bebés para cuidar. Mas já deixámos de stressar tanto com isso e, haja o que houver, os fins de tarde, pelo menos nos dias de semana, são passados em casa e são dela(s). Tudo o resto pode esperar.

Duas horas do nosso dia (mais coisa menos coisa), são dedicados à estimulação da(s) nossa(s) filhota(s). E como faço/ fazemos (porque o pai também faz parte do processo) isso? Brincamos. Damos-lhe o nosso tempo. Temos um conjunto de competências, chamemo-lhe assim, que temos que trabalhar com ela e adaptamos as brincadeiras. A par com todas indicações dos terapeutas, semanalmente escolho um tema e brincamos muito em torno dele, da forma mais natural possível. Esta semana estamos a falar de transportes. Temos brincado com o que há por casa, não compramos nada propositadamente. Já fizemos puzzles, construções e vários outros jogos, lemos livros (que muitas vezes vamos buscar à biblioteca), pintámos e desenhámos. Aprendemos palavras novas. Fizemos barquinhos com rolhas de cortiça e brincámos com eles na água, estivemos no banco do jardim a ver o movimento na estrada, fomos para a rua andar de triciclo e, gostava que fôssemos os quatro andar de comboio ou barco pela primeira vez no fim de semana.

Desde que nasceu a mais pequena tivemos que deixar os fundamentalismos de lado. Há dias em que nada corre como planeado. Há dias em que os compromissos nos esgotam e apenas nos perdemos nos mimos e abraços uns dos outros. Afinal ela só tem dois anos e meio e já lhe exigimos tanto! E o melhor que temos a fazer é aproveitar as poucas horas de sono, porque o dia seguinte há de correr melhor.

Falta apenas referir que, quando as meninas dão uma trégua, antes de ir para a cama, ainda fazemos os materiais que vão sendo aconselhados nas terapias, muitas vezes completamente aturdidos pelo cansaço.

É esta a nossa normalidade. Perfeita, até nos dias mais imperfeitos.