De que são feitos os nossos dias?

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Afinal, de que são feitos os nossos dias?

Parte do nosso tempo está ocupada com rotinas semanais: fisioterapia, terapia da fala, terapia ocupacional e intervenção precoce. Depois há aquelas rotinas mais espaçadas: consultas de desenvolvimento, oftalmologista, otorrino, dentista e endocrinologista, mais os respetivos exames.

Todos os dias temos de fazer a pequena caminhar, conviver, explorar, sujar-se, porque, para além de precisar de trabalhar a parte física, pois os seus passos são ainda inseguros, ela é uma menina muito pacata e temos de ser nós muitas vezes a incentivá-la na sua descoberta do mundo.

Cá em casa, como nas outras casas, há todas aquelas tarefas que bem dispensávamos fazer, mas que têm de ser feitas. Nesta família, como noutras famílias há almoços, lanches e jantares para fazer, casa para arrumar e roupa para tratar. E ainda duas bebés para cuidar. Mas já deixámos de stressar tanto com isso e, haja o que houver, os fins de tarde, pelo menos nos dias de semana, são passados em casa e são dela(s). Tudo o resto pode esperar.

Duas horas do nosso dia (mais coisa menos coisa), são dedicados à estimulação da(s) nossa(s) filhota(s). E como faço/ fazemos (porque o pai também faz parte do processo) isso? Brincamos. Damos-lhe o nosso tempo. Temos um conjunto de competências, chamemo-lhe assim, que temos que trabalhar com ela e adaptamos as brincadeiras. A par com todas indicações dos terapeutas, semanalmente escolho um tema e brincamos muito em torno dele, da forma mais natural possível. Esta semana estamos a falar de transportes. Temos brincado com o que há por casa, não compramos nada propositadamente. Já fizemos puzzles, construções e vários outros jogos, lemos livros (que muitas vezes vamos buscar à biblioteca), pintámos e desenhámos. Aprendemos palavras novas. Fizemos barquinhos com rolhas de cortiça e brincámos com eles na água, estivemos no banco do jardim a ver o movimento na estrada, fomos para a rua andar de triciclo e, gostava que fôssemos os quatro andar de comboio ou barco pela primeira vez no fim de semana.

Desde que nasceu a mais pequena tivemos que deixar os fundamentalismos de lado. Há dias em que nada corre como planeado. Há dias em que os compromissos nos esgotam e apenas nos perdemos nos mimos e abraços uns dos outros. Afinal ela só tem dois anos e meio e já lhe exigimos tanto! E o melhor que temos a fazer é aproveitar as poucas horas de sono, porque o dia seguinte há de correr melhor.

Falta apenas referir que, quando as meninas dão uma trégua, antes de ir para a cama, ainda fazemos os materiais que vão sendo aconselhados nas terapias, muitas vezes completamente aturdidos pelo cansaço.

É esta a nossa normalidade. Perfeita, até nos dias mais imperfeitos.

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Escrevo para lhe pedir desculpa

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Querida Mãe,

Escrevo para lhe pedir desculpa. Desculpa pelo meu discurso simplista que diz que todas as crianças são iguais. Desculpa pelo meu discurso que também é falso ao afirmar que não há diferenças entre uma criança com deficiência e outra criança dita normal a não ser o tempo para se chegar aos mesmos marcos de desenvolvimento. Desculpa pelo discurso vazio que afirma que a convivência com outras crianças não só é necessária como também benéfica.

Discurso egoísta, o meu. Simplista, porque ao proferi-lo, afirmo que você é igual a mim.

Falso porque tudo o que ele garante é que você precisa só de um bocadinho mais de tempo, um tempo “ocioso” (por favor, atente para as aspas) que o corre-corre da vida nega a todas nós. Vazio porque mães como eu talvez não queiram que os nossos filhos comuns se misturem com o seu. Egoísta porque eu a nivelo a mim, quando na verdade estou muito longe de ser alguém como você.

Mas, também não sou parte do grupo que diz que você é especial. Sabe porquê?

Porque não gostaria de ter essa especialidade para mim. A sua vida é difícil. Você luta contra um mundo feito de pessoas como eu desde o dia que a sua filha nasceu. E você não está em posição de igualdade, o nosso número é muito maior do que o seu.

Estas pessoas, ao chamarem-lhe especial, tiram dos ombros a responsabilidade de caminhar ao seu lado. Estas pessoas, que ao chamarem-lhe especial, aprisionam-na numa capa de super mulher que, no fundo, a torna invisível. Invisibilidade esta que se manifesta quando resolvem que cabe única e exclusivamente a si batalhar por um mundo melhor para a sua filha, até porque partem do pressuposto de que você se basta e não precisa de mais ninguém,
Estas pessoas, ao chamarem-lhe especial, esquecem que tem sonhos guardados e que evita pensar neles para não sofrer mais. Estas pessoas, ao chamarem-lhe especial, lá no fundo fazem-no por pena e para tentar, de alguma forma, confortá-la.

Ao contrário de sentir pena, quero que saiba que eu a admiro. Admiro a sua resiliência. A vida bate-lhe demasiadas vezes e você está sempre pronta para mais uma batalha.

Admiro a sua dedicação e a sua doação à sua filha. Admiro-a por estar sempre disposta a andar um pouco mais para garantir que a sua filha tem acesso àquilo que é seu por direito. Admiro a sua coragem por enfrentar quem quer que seja para que um mundo melhor venha a ser uma realidade. Admiro, mesmo no meio de tantos problemas, o seu sorriso fácil, e o seu abraço apertado. Atitudes que mostram que você, mesmo no meio de todas as dificuldades, acredita que é possível um mundo melhor.

Quero que saiba, que quero nos meus ombros a responsabilidade de caminhar ao seu lado e de a ajudar nas batalhas.
Quero ajudá-la a tirar a capa da invisibilidade e a assumir, ao seu lado, a batalha por um mundo melhor para a sua filha e para o meu também.

Eu tenho a certeza de que você não se basta e que precisa de mim e de outras mães como eu. Quero que tire os seus sonhos da gaveta e que me permita sonhá-los consigo, sofrer consigo para poder ser feliz também consigo.

A sua alegria é genuína, talvez eu até a inveje por isso. Não tenho pena de si. Tenho pena de mim, por ser tão superficial.

Por fim, eu realmente acredito que as crianças são só crianças e, por isso, são todas iguais. O que as estraga são as mães como eu. Peço que me perdoe. E que me dê a oportunidade de caminhar ao seu lado, porque tem muito para me ensinar.

Uma Mãe (autora desconhecida)

 

Imagem: http://universa.uol.com.br

 

 

Nas orelhas dela ninguém toca

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Era importante que fizesse o audiograma, não que alguma vez lhe tenhamos detetado dificuldades de audição, mas porque é parte da rotina de saúde preconizada para a T21. Mas não, mais uma vez a pequena não deixou que se aproximassem sequer das suas orelhas.

Desta vez tinha tudo para correr bem. Sendo já a quarta tentativa, levaram-nos para uma ala desativada da pediatria, silêncio absoluto. Bebeu um biberão de leite logo após o almoço, cinco minutos depois estava a dormir. Mas foi só a técnica chegar perto, que ela caiu num choro incontrolável.

Agora há que dar um tempo para ela amadurecer e conseguir fazer outro tipo de exame. Tem-se feito de tudo para evitar submetê-la a uma anestesia e levá-la ao bloco operatório para fazer um simples teste de audição, mas ela não está mesmo a colaborar.

Valha-nos que ela já fez esse mesmo teste com um ano de idade e estava tudo bem. Agora voltamos a tentar aos três. Só não gostei da médica ter falado da possibilidade de a operar às adenoides só por dormir de boca aberta, afinal, até hoje, nunca houve nenhuma infeção. Para já, não vale a pena perder o sono, daqui por meio ano, voltaremos a este assunto.

 

Na cadeira do dentista

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Ontem foi dia de dentista. Esta é uma das rotinas de saúde das pessoas com T21 praticamente desde que nascem, isto porque é frequente as crianças com esta síndrome colocarem a “língua para fora” (protusão da língua), sobretudo devido ao fraco tónus muscular (hipotonia), embora existam outros fatores físicos de desenvolvimento que podem contribuir para isso, como o palato em forma de ogiva ou problemas respiratórios.

Por aqui a primeira ida ao dentista foi aos 2 meses. Nessa primeira consulta, o médico disse-nos que, da experiência que tinha, o prognóstico da nossa filha era muito favorável e não houve necessidade que qualquer correção. Em bebés, para “tratar” este problema da língua, é feita uma chupeta adaptada, mas é um processo que envolve algum risco pela possibilidade de asfixia durante a realização dos moldes. Foi um alívio enorme não ter de passar por isso. Na altura saímos de lá com um diagnóstico de “língua curiosa”. E se então achámos piada, atualmente já não tem assim tanta graça ela continuar a querer explorar o mundo com a boca. A verdade é que ainda continua numa fase muito “oral” e isso preocupa-nos, pois já não deveríamos andar sempre tão em pânico com o perigo de pôr coisas para a boca.

Para além disso, há momentos em que não controla a saliva. Se estiver muito concentrada noutra coisa, baba-se muito e temos de lhe chamar a atenção. Uma das explicações que já ouvimos é que há uma dificuldade em fazer tarefas simultâneas e, por isso, às vezes, esquece-se. Ou então será mesmo por causa da hipotonia dos músculos da face. (E, já agora, para as mães que me chamam a atenção por ela se babar, não, não era suposto ela babar-se com esta idade, mas baba-se e às vezes baba-se muito. Não há cá dramas, nem vou fazê-la andar de babete. Se se molhar, muda-se a roupa.)

Outra das nossas preocupações é o facto da pequena muitas vezes desviar o maxilar para um dos lados. Possivelmente não será relevante, mas qualquer coisa que faça soar o alarme cá em casa, tem de ser clarificada.

Como já dissemos outras vezes, a fala é, até ao momento, a maior dificuldade da nossa filha – embora esteja a fazer progressos. Por isso também é importante descartar possíveis problemas físicos que estejam a dificultar esse processo.

Acho que dá para perceber que a ida ao dentista é mesmo uma rotina imprescindível na T21. Uma rotina muito, mas mesmo muito, cara, quando se quer ter o melhor a cuidar da nossa filha, uma rotina que deveria ser assegurada pelo SNS, porque é de saúde que estamos a falar, mas não o é.

O importante mesmo é que saímos de lá com boas notícias. Para já tudo tranquilo. Voltamos dentro de meio ano.

 

Anjos sem asas

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“Anjos. É assim que devemos ver as pessoas que nos querem e nos fazem bem. Infelizmente, é raro encontrarmos pessoas que se alegrem com a felicidade alheia. Mas, da mesma forma que existem pessoas pobres de alma, existem também pessoas ricas de luz. Pessoas assim, têm o poder de iluminar qualquer ambiente escuro e nos beijar a alma através de um simples abraço, mudando o nosso dia e o de pessoas que têm a sorte de as encontrar pelo caminho.

É tão lindo quando pessoas lindas cruzam a nossa estrada. Elas fazem-nos ver a vida por outra perspetiva.

Quando a vida é generosa connosco, e nos presenteia com pessoas que carregam em si pureza, devemos abraçá-las reservando um lugarzinho no lado esquerdo do peito. Nem todos os anjos têm asas, às vezes, eles têm apenas o dom de te fazer sorrir.” (texto completo aqui)

Nunca tolerei que se referissem à minha filha como se fosse um anjo ou um presente de Deus. É uma criança. Ponto. E afinal talvez todas as crianças sejam anjos. Todos os nossos filhos têm esta capacidade mágica de tornar tudo mais simples e mais bonito.

Mas aquele cromossoma 21 extra fez de mim uma pessoa melhor. Aquele cromossoma inspira-me todos os dias a fazer o bem e a estar mais atenta às necessidades do outro. Aquele olhar que me vê a alma, ilumina-me. A sua perseverança na luta diária, ensinou-me a nunca baixar os braços. E ao ultrapassar as adversidades, aquele cromossoma extra mostrou-me que, com fé e trabalho, tudo é possível e relembra-me disso vezes e vezes sem conta. Aquele cromossoma é cheio de luz e amor e as pessoas à volta dele sentem-no e perdem-se nos seus sorrisos e abraços puros e meigos. E, se esse cromossoma tem a capacidade de trazer tantas lições encarnadas numa só pessoa, não sei… talvez tenha mesmo algo de especial.

Foto: https://www.centediario.com/hoy-es-el-dia-mundial-del-sindrome-de-down/

 

Hoje é o futuro

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Desde que a trissomia apareceu na minha vida, desenvolvi um olhar apurado para encontrar pessoas com a mesma condição genética. Se calhar, é mesmo uma necessidade de identificação da minha parte, não sei… nem sei se outros pais sentirão o mesmo.

Um dia destes deparei-me com um grupo de jovens com deficiência. Por entre cadeiras de rodas e vários adultos, numa azáfama para conseguirem acudir às necessidades de quem tinham a seu cuidado, dado o seu elevado grau de dependência, o meu olhar cruzou-se com um olhar perdido, que claramente não pertencia ali. Aquela jovem com T21 destoava por completo do resto do grupo. O seu possível grau de dependência não era nada comparável com o dos colegas. Tive vontade de a resgatar dali, porque, embora não conhecendo a sua história, é certo que o lugar dela não era aquele.

Tenho consciência que é difícil para os pais arranjarem soluções quando os filhos deficientes atingem determinada idade, especialmente nos períodos de pausa escolar. E as associações para pessoas com T21 no nosso país são uma meia dúzia e o seu trabalho não pode chegar a todos.

Todo este quadro me fez parar para pensar no futuro. Não para fazer prognósticos, mas para buscar ainda mais força para lutar pela minha filha. Hoje é o futuro! Ela não será um olhar perdido…

Culpa de mãe

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Ser mãe terapeuta da minha filha com T21 é um papel que tenho assumido com dedicação e prazer desde os seus primeiros dias de vida. Mas, nos últimos tempos, a mãe tem sido muito mãe e pouco terapeuta e isso começa a notar-se.

A verdade é que os últimos meses têm sido conturbados. A D entrou na fase do “não”. Agora responde a tudo com um sonoro “não”, foge durante as atividades e atira tudo para o chão quando não lhe agrada o que está a fazer. Está a crescer e a afirmar a sua personalidade, bem sei, mas isso aliado ao facto de a irmã não parar um segundo, fazer birras daquelas que acordam a rua inteira e boicotar todas as brincadeiras mais sérias, tem provocado o caos cá em casa. E a mãe está muito ocupada em ser mãe e tem pouco tempo para ser terapeuta.

Para além disso começaram os ciúmes de irmãs e, mais do que nunca tenho que desdobrar-me para repartir a atenção pelas duas. E o cansaço vai-se instalando…

Mas, por ter esta consciência de que o futuro da minha filha depende muito daquilo que faço por ela hoje, quando vou dormir com a sensação de que não fizemos tudo o que era suposto fazer, há uma enorme culpa que me invade. E é esta culpa que me tem feito estar um pouco desconectada do mundo.

Sei que sou a melhor mãe que tenho conseguido ser para as duas. Sei que tenho feito o mais importante: tenho-lhes dedicado o meu tempo, temos brincado e passeado, tenho sido mãe, mas na T21 isso não chega.